10歳で指定難病SLEになった私の悩み

今日は、持病である「全身性エリテマトーデス（SLE）」の定期受診だった。
検査結果があまりよくなかった…
主治医からは「疲れを溜めず、睡眠時間を確保して」と言われた。
そこに気を付けているから、仕事が進まず焦る羽目になっているというのに。
これ以上どうすればいいのだ。

SLEとは、抗体が自分自身をも攻撃してしまう「自己免疫疾患」だ。
私は、この病気と薬の副作用に日々悩まされている。

※参考：全身性エリテマトーデスとは

薬の副作用はいろいろあるが、なかでも辛いのは身長のこと。
私の身長は140cmなのだ。
悩みたくないし考えたくもないが、それが日常になっていて、たまにガス抜きしないとパンクしてしまう。
今回はそんなガス抜きの記事であり、この病気について知ってほしいと願いを込めた内容でもある。

2年くらい前、以前勤めていた職場の同期の1人が退職するということで、送別会に呼んでもらった。
皆と会うのは20年ぶりくらい。
今までも何度か誘ってもらうことがあったが、都合がつかなくて断ってばかりだった。

ここからは送別会当日の話である・・・
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店に着くと、元同期の何人かが入り口に集まっていた。
そのうちの1人、Kが声をかけてきた。
「相変わらずちっちゃいね」
ニヤニヤしながら言う。キモイ。
こいつは年上の男なのだが、当時から人のことを「お前」呼ばわりしたり馴れ馴れしく、私は大嫌いだった。

そして落胆。
この歳になって、まだこんなことを言われなければならないのか。
Kを一瞥し、一言も返さなかった。私のその態度にKは焦ったようだった。

そして送別会の会場である座敷に入った。今回の参加者は20人弱といったところか。
部屋の真ん中に送別会の主役であるOがいた。
一次会をしてきたらしく少し酔っている。私を見るなり
「ミケシマ～！（私の旧姓を呼び捨て）、また縮んだんじゃねぇの！？」
何故か嬉々として言ってくる。

私は、病気になってからずっと、身長のことを受け入れられていない。
笑って受け流せる状況にないのだ。

先ほどのKのこともあり、ここでキレた。皆がいる前で、辱められたと思った。
「いい加減、身長のことイジるのやめてくれないかな！！」
場が一瞬静まり返ったがその後は何事もなかったかのように会は進行した。

そのときから、何日も嫌な思いを引きずった。
実はこういうことはよくある。
いつもなんとか自分を宥めて、ごまかして、やり過ごす。

でも今回は重症だった。
仕事も手につかなくなった私は、悩んだ末、Oに手紙を出すことにした。

その内容は次回に書こうと思う・・・

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