SLEやステロイドの副作用とうまく付き合っていくために

※前回の記事「全身性エリテマトーデス（SLE）とステロイドの副作用」の続きです…
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いま読み返すと、なんて身勝手な内容なんだと思う。
病気のことなど何も知らないOさんに、自分が日ごろ思っていることを全てぶつけてしまった。
Oさんもきっと、送別会で悪気なく言ったことでこんなにも恐ろしい手紙をもらうなんて思ってもみなかっただろう。

実は、このような「反撃」をしたことは過去にもう2回ある。
つまり、反撃をした相手はあと2人いる。
どうしても我慢できないことがあり、メールをした。
1人はメールで謝ってくれた。それ以来、会っていない。
もう1人からは返事が来なかった。そういう人だとわかっていたから「やっぱりな」と思っただけだった。
だからこのときも、Oさんが手紙を読んでくれたら80点、返事が来たら100点だと思っていた。

ちなみに、身長のことを言われて、その場で返せるときは理由を説明している。
相手は悪気がないことの方が多いから、「えっ…あっ…そうなの？」という微妙な空気になる。
でも私はもう、我慢して取り繕うことはやめた。
少しでも多くの人にこの病気のことを知ってほしい、言われて嫌だと思う人がいることを知ってほしい。

その場で説明できる状況じゃなく、どうしてもコイツだけは許せんと思ったときにメールなどで反撃するのである。

Oさんからは、果たして返事が来た。
それも、手紙が着いた当日に、電話をくれた。
彼は私の電話番号を知らなかったから、共通の友人に聞いて電話をしたと言った。

開口一番、Oさんは「ごめんねぇーーー！！！」と謝ってくれた。
私も突然の手紙（しかもあんな恨みつらみが詰まった内容）の無礼を詫びた。
Oさんは、背の小さい女性が好みで、私に対してもまったく悪い意味はなく発言していたということだった。
その後、1時間ほど話をした。
なんだかものすごく励ましてくれて、Oさんの悩みなども話してくれた。
あんな怨念の詰まった手紙を受け止め、謝罪の電話をくれたOさんに対する見る目が180度変わった。
返事が来たら100点、と思っていたが、200点の結果だと思った。

順風満帆に見える彼にも、悩みはあった。
もちろん、誰にだって悩みはある。自分だけが辛いわけじゃないことは重々承知している。
もっと辛い人だってたくさんいる。私の悩みは贅沢なのかもしれない。

でも、悩みを吐き出すのは悪いことじゃないと思う。
「話すことで楽になる」とよくいうけど、私の場合は書くことで少し楽になる気がするのだ。

病気のことは、誰かと話す機会がほとんどない。
とくに薬の副作用については、「気にしすぎ」で片づけられるか、信じてもらえないかのどちらかであることが多い。

主治医ともゆっくり話す時間はない。
先日は2時間待って診察は5分だった。
いつも忙しそうで、逆に先生のことが心配になる。

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以上で今回のシリーズ？は終わりです。
最後まで読んでくださった方には心から感謝申し上げます。

病気を抱えながら生きていく困難は、身長のことだけではありません。
こういう思いをしている人もいるんだな、ということが伝われば幸いです。
全身性エリテマトーデス（SLE）という病気の認知度が少しでも上がることを願います。

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