So-net無料ブログ作成

SLEのこと 猫の病気のこと [猫]

わたしの病気「SLE」

以前も少し書きましたがまたちょっと書いてみたいと思います

長くなるし専門的なので興味ない方は飛ばしてください(^_^;


SLEというのは自分自身を抗原と勘違いし抗体が反応してしまう病気です

抗体が風邪のウイルスをやっつけるように、自分自身を攻撃してしまう「自己免疫疾患」

完治することはありません 再燃と凪の状態を繰り返しながら付き合っていきます

わたしは10歳でこの病気を発症しました

以来、ステロイド剤と免疫抑制剤を飲み続けています


やむを得ず病気のことを人に話さなければいけないときがあります

そこでよく聞かれるのが「どこが悪いの?」

見た目は健康そうなのでこう聞かれることはけっこうあります

そしてこの病気は説明が難しい(^ω^;

結局「熱が出たり関節が痛くなったりする」となってしまうのですが…

そんなもんじゃないんです。

ステロイドや免疫抑制剤を飲んでいるので抵抗力が落ちています

「風邪をひきやすくなる」等だけではなく

例えば皮膚疾患や目の病気なんかにも罹りやすくなります

そして一度罹ると治りにくい…

前にアパレルで働いていた時 ものもらいが重症化し入院になったんです

職場の人には理解されませんでした まぁしょうがないかなと思います


今から10年ほど前、持病の関連で脳梗塞をしました

その半年後くらいに典型的なSLEの症状が出ました

この頃、病気が再燃していたんでしょうね

まず全身が痛い 動けないほどの痛みです

関節痛や筋肉痛のほかに、喉や目の奥も痛くなります

体の表面も痛いので寝返りもうてない(枕に接している頭が痛い)

寝ているのでさえ辛かったです

幸いそのときは無職でした 仕事の心配をしなくてよかったのが救いです

そのときのわたしの一日は…


朝、夫の出勤時間くらいに起きる 夫の朝食の、せめてご飯だけでもよそう

手首や指が痛いので茶碗が片手で持てない

炊飯器の淵に茶碗を乗せて左手で支えながら右手でヨイショッとご飯をよそう

そして自分はとりあえず薬だけ飲んでまた寝ます

昼になってやっと起きられるくらいになる

食欲はまったくないが食べないわけにもいかないのでパンを1個…

まともに動けるのは夕方くらいまで 夕食の支度はしてたかなぁ 覚えてない

あとはまたずっとベッドの上 そんな期間がしばらく続いた


定期外来でステロイドを5㎎→30㎎に増やされる

この薬は副作用の宝庫なので増やされるのは本当に嫌なんです…

勝手に服用を止め、重篤化するもしくは死亡するケースもままあります

外来の帰り、駐車場で号泣しました


しかし30㎎に増やしてから生活が激変

痛みがまったくなくなったのは当然のことながら、常に躁状態

悩みだった不眠も解消され0時にスコンと眠り6時にパッチリ目覚めます

朝から家の掃除をし(普段はとてもできません 朝調子悪いので) 頭の中は常にハッピー!

不謹慎な言い方ですがヤク中の人の気持ちがわかります…


このステロイド剤、このようにものすごくよく効きますが

副作用がとにかく多くて 見た目に関わるものから不眠や鬱と精神に関わるものもあります

副腎皮質ステロイドホルモンと同じような物質を薬が補うわけです

わたしは長年この薬を飲み続けているので自分ではホルモンを生成できなくなっています

だから、勝手にやめると危険なのです


ここ最近体調が悪かったんです

膠原病は紫外線が大敵なのですが この時期はやはり具合が悪くなることが多いです

↑の重症化したときも真夏の暑い時期でした

先日定期外来に行ったら数値が悪くなっていました

SLEの診断基準となるのが「抗DNA抗体」

例えば 紫外線が当たるとその部分の細胞が壊れます

そして中のDNAが細胞の外に出てしまいます 

するとわたしの病気の場合そのDNAに抗体が反応し攻撃を始めるのです

抗DNAは定量で6.0IU/㎎以下

それが今回20くらいまで数値が上昇していました

幸い 他の値は安定していたのでステロイド増量まではいきませんでしたが

この「悪くなり始め」のときは何とも言えない気持ちになります

また重症化するんじゃないか… またか…もう嫌だ… などなど(^_^;

でもまだ動けるし 即入院 とかになるわけではないのでそのままの生活をします

周囲からは当然わかってもらえません…

そう、「怠けてる」と捉えられるのです


病気を発症した子供のころから「疲れをためるな」と言われてきました

体育などは見学していましたが 高校、大学の時などは

ほかの生徒はもちろん教師にも「サボり」と思われることがありました

疲れを溜めてはいけない理由

疲れるとステロイドが「疲れを修復する」方向に働きます

すると肝心の病気の方まで手が回らなくなるのです


病気を言い訳にしたくないと思いながら生きていますが 時にそれが辛くなることもありますね…


今回 たとえば同じようにSLEで悩んでいる人がいたら共感してほしいと思って書いてみました

そんなふうに思ったのも…


最近スマホで読んでいる「猫のとらじの長い一日 今川はとこ著」

b32690_320.jpg

共感する部分も多く 同じことを思い悩んでいたのだと勇気にもなります

涙が止まらなくなりますが 猫好きの方にはぜひ読んでいただきたい作品です


nice!(72)  コメント(74) 
共通テーマ:ペット

nice! 72

コメント 74

morichan

SLEで悩んでいる人がいたら……、というミケシマさんの気持ち、
きっと届いてますよ~!
私もSLEのことはよく知らなかったので、
心無い言葉で傷つけていたかもしれない。
でも、こうして教えてもらえることで、少しでも避けられるかもしれませんもんね。
ミケシマさんの想いは、多くの方たちへの支えになってますよ。

本とか漫画とか……、読み物って良いですよね。
私も活字の世界に、笑ったり泣いたり、救われたり支えられたりしています(^^
by morichan (2018-07-09 15:39) 

ぼんぼちぼちぼち

ご病気、大変でやすね。
おっしゃるとおり、なかなか人に理解してもらうの難しいと思いやす。
だから、精神的にも傷つけられてしまうことが少なくないのお察しします。
病気と上手く付き合って行く、、、、陳腐な言葉になってしまいやしたが、これから悪化することのないことを祈ってやす。
by ぼんぼちぼちぼち (2018-07-09 16:32) 

ふたごパンダ

ミケシマさんの気持ちめちゃめちゃ共感します。
小さい頃から病気だから何事も我慢している気持ち
すごくわかります。
疲れを溜めたら病気が悪くなるから
疲れない行動をする。
いつも無理しないようにばっかり考えていて
できないこといっぱいありましたよね。
病気だから我慢、自分のためでしょって言われて。

今ようやく病気をコントロールできて
楽しい日常を過ごせていますが
今年前半のように体調が悪くなるときもあるし。
これからも上手に付き合っていくしかないですね(*´ω`*)
ずっと病気を耐えてきたことは
お互い自慢できると思います(´∀`*)ウフフ

by ふたごパンダ (2018-07-09 19:13) 

zombiekong

体力のある人を前提にした社会のあり方に、病弱な人が追い詰められている部分があります。子供の頃から病気がちだった私も見事に落ちこぼれてしまいましたが、幸い堂々と"怠け者"の人生を生きています。他人の理解が得られなくても、家族や友人など支えてくれる存在があるなら、気にしないでマイペースでいきましょう。分かってくれる人もいます。つらい時は我慢しないでください。
by zombiekong (2018-07-09 20:51) 

ゆきち

普通に元気に過ごすことが当たり前とされている世の中、なかなか理解してもらうのは難しいところがありますね。
ミケシマさんの大変さとは比べ物にもなりませんが、私は生まれつき両足股関節の臼蓋形成不全という持病があります。外見ではわかりませんが長時間は歩けませんし、重いものも持てません。昔イベントの仕事をしていた頃には、痛みで動けず座っていると「さぼっている!」とよく文句を言われました。
お辛い中、こうやってSLEについて書いていただくことで分かってくださる人も増えると思います。
無理せずマイペースは私も同じ。だましだまし、自分の体のご機嫌をうかがいながら付き合っていこうかなと^^
by ゆきち (2018-07-09 22:06) 

yes_hama

まず、SLEという病名すら知りませんでした。
どうぞお大事になさってください。
記事、とても勉強になりましたが、ひょっとすると今までにそのような症状をお持ちの方に、もしかして無意識に冷たい態度をとっていたかもしれないと考えると、、、ああ、反省。。。
by yes_hama (2018-07-09 22:23) 

yamatonosuke

SLEって病気があることも知りませんでした。
サボっていると思われる・・・分かってくれない・・・
これまでも大変な思いをしてこれらたんですね。
今回ミケシマさんのおかげでSLEという病気を知ることができました。
旅行をしたり、美味しいものを食べたり、
このブログを見て同じ病気に苦しむ人が希望を持てるといいですね♪
by yamatonosuke (2018-07-10 01:57) 

ミケシマ

皆さま、コメントありがとうございます
温かいお言葉 うれしく思います

辛いのは自分だけではないし、病気じゃない人にももちろん悩みはたくさんあると思います
自分が情けなくて、自分が嫌いです

こういう気持ちになったことは何度もあり 悩み続けてきましたが
最近もう壊れそうです

ブログはしばらくお休みします
皆さま今までどうもありがとうございました

どうかお元気で たまには遊びに行きますね。
                        ミケシマ
by ミケシマ (2018-07-10 12:49) 

kontenten

母がリウマチでした。
今のようにリウマチの治療法が確立出来ていれば良かったのですが
昔ですから、ステロイドも使えない?使わない?まさに対処療法
膝が悪いと言えば人工関節にして地獄のようなリハビリ
ただ、ステロイドを使うようになったら大分楽になったようです。
しかし昔のステロイドなので、結構腎臓に副作用があったようです。
 腎臓と申せば、昨日亡くなったクルリンも慢性腎不全でした。
まだまだ大変だと思いますが、引き続きお大事にされて下さい。
by kontenten (2018-07-10 15:01) 

sana

SLEのことはよく知りませんでした。
大変な生活をしてこられたんですね。
うちは母が30代の終わり頃から関節リウマチでした。幸い、最初のうちは進行が緩やかで、ステロイドは具合が悪いときだけ使っていました。
晩年は歩けなくなりましたが。
私は高校で体を壊すまでは、頑健ではないけどまあ普通でした。
ところがその後、風邪を引きやすくなり、いつまでも治らず、長いこと起きていられない体になりました。毎年留年か休学か迷うような状態でスレスレで進み、気のせいと言われたり、もっと検査しろと言われたり、劣った人間と言われたり。リウマチでも何でもないのに‥自分でも自分を信じきれませんでした。
当初は健康についてよく知らなかったので、知るべきタイミングだったのかとも思います。ヨーガに出会って、それ以前ほどには日常はピリピリしなくてよくなりましたが、ちょっと調子が良いと思って頑張れば、倒れました‥(苦笑)
就職も考えられない状態で、縁あってその時出来ることをほそぼそとやって生きてきました。
私の人生って何?としばしば自問しました。
今は何の職業というのではなく、闘病や苦労の経験を時には生かして誰かの役に立つこともあった、そういう人生だったのかなと思っております。
時には苦しくなるのは当たり前、グチぐらいこぼしていいんです。でも情けなく思うことはないのです。
お大事にしてください。
気晴らしを見つけてね。
by sana (2018-07-10 17:49) 

みうさぎ

症状とか気持ち感情を書かれると
同じ病気の身の回り方の役に立つと思います
本人しかわからないことなので
伝え表現されるのは 素晴らしく
思います。本人しかわからない理解できない
こともあるし
沢山 書いてもいいことですよっ(^^♪
母がパーキンソン病ですが ブログで病気であるご本人が
書かれているのをたまたま読んだんです
見つけた!ことですが
その方の表現が 母が わけわからないことを言ってた
ことが 理解できたのですから

発信するべきですっ(^_-)-☆

by みうさぎ (2018-07-10 21:02) 

yes_hama

ブログをしばらく休止されるとのこと。
寂しい限りですが、こればかりは仕方ありません。
また我が拙ブログに遊びに来られることを楽しみにしております。
ファイト!

・・・あ、ファイト!で思い出しましたが
Mineosaurusさんが作成したLINEスタンプ「Lovely Cats +1 in The Blog 4」の「ファイトッ!」のスタンプってミケさんじゃないかな。
余談で申し訳ありません。。。
by yes_hama (2018-07-12 22:20) 

ミケシマ

コメントをくださった皆様、ありがとうございます
とても励まされました

このブログでは、あえて病気のことを隠していたわけではないのですが
元気でハッピーなことを書いていたかったんです
でもちょっとずつ病気のことを書くようになり
そのたびに皆様からあたたかいコメントをいただいて
本当に感謝でした

でも今回は 「他のSLEの患者さんの為」と言いながら
愚痴のような記事になってしまい 自分で落ち込みました

でもきっとこれが今の自分の本音というか 最大の悩みと考え
あえてアップしました

それで、ああもう自分限界かも…と認識してしまい
しばらくブログはお休みしようと思ったのです

kontentenさん
コメントありがとうございました
わたしにも若年性リウマチを患った 養護学校時代の友人がいます
彼女は腎不全になってしまい 数年前移植手術を受けました
大人になってから股関節を人工関節にする大手術も受けました
リウマチは今、プレドニン(ステロイド)以外でもいい薬が開発されて
ステロイドの副作用から解放される方が増えているようですね
お母様のお話、ありがとうございました
きっとたくさん苦しまれたことでしょうね。
クルリン…亡くなってしまったんですね
訪問せずそんなことを知りもせず クルリン、ごめんね。
あとでご訪問させていただきますね。

sanaさん
コメントありがとうございました
sanaさんもお辛い経験をされたのですね
読んでいて胸が締め付けられました 
わたしも同じようなことを考えることがあるので…
病気を抱える自分 自分なりに頑張って
国立の4大を出て それなりのところへ就職できました
それでも 「体が弱い」という理由で「ダメ」の烙印を押されました
自分の人生をすべて否定されたような気がしました
それから自分に自信がなくなり自分は欠陥人間だ と考えることが増えました
sanaさんは進学もままならなかったのですね
悔しい思いもたくさんしたことでしょう
話してくれてありがとうございます
たくさんのお辛い経験を乗り越えて、素晴らしいなぁと思います
また、お話聞かせてください たまにブログにもお邪魔しますね

yes_hamaさん
いつもいつも、わたしのブログにご訪問くださり
本当にありがとうございます
大好きなアズ氏とは離れられないので 
これからもhamaさんのブログにはお邪魔させていただきます
LINEスタンプもありがとうございました!
早速見に行きました ミケですね
なんの因果か「ファイトッ」というスタンプ…
頑張らなきゃな、というか、自然と元気になりました
スタンプ買っちゃおうかなと思っています
たしかアズ氏のもありましたよね そっちも欲しいな。 
by ミケシマ (2018-07-13 14:29) 

Ginger

はっきり目に見えるものではないと、なかなか周囲の理解を得るのは大変ですよね・・・病気に限らずだけど・・・でも、周囲の評価ほどあてにならない変わりやすいものはないから、どうぞご自分の身体をいつも第一に、労わってあげてくださいね。理解してくださる人が近くにいれば、それで幸せですよ。ミケ&シマしゃんという、ふたりのお子がいるだけでも奇跡のような幸せだものー。
by Ginger (2018-07-14 12:08) 

のらん

SLE・・・ミケシマさんのご病気は、そういう病気だったのですね。。
以前書かれた記事では、それほどの大病だとは分からなくて・・・今回の記事が胸にしみています。
「ステロイドで高揚する」それは、ウチの猫の治療で実感しました。
ウチの坊主は難治性口内炎で、定期的なステロイド注射で痛みを抑えるしかないのですが、注射を打つと元気になるのです。でも、元気になりすぎて、もともと弱かった心臓に負担がかかって、ある時、肺水腫になって死にかけました。それからはステロイドの量をギリギリまで減らして打っているので大事には至らずにいますが、ステロイドの怖さを教えられました。
治療を続けていても、再発してしまう不安。みんなに病気を理解してもらえない悲しみ。いろんな困難がいっぱいあるのに、ミケシマさんは、いつも明るくて、シマさんミケしゃんと、素敵なダンナさまやお友だちと、豊かで幸せな暮らしをブログで綴られている・・・私たち、いつも読んで幸せのおすそ分けをもらっていますよ(^.^)
だから、いま、すこし心が沈んでいても、ファイトっ!!!
病気のことも、ツラいことも、書いて発信することが、きっとみんなの役に立ちます!

by のらん (2018-07-14 13:25) 

ムサシママ

SLE、こんなにも過酷な病気があるなんて知りませんでした
以前お聞きしたことはありますが、普段のミケシマさんのブログからは今はお元気なんだなんて勝手に思っていました
一目見て体の不自由な方々には親切にしても、一見分からない方にとっては健康な人に合わせた社会はさぞお辛いでしょう
力強く生きておられるミケシマさんに拍手を送りたいです
みんなに病気のことを発信し続けて少しでも社会の人の理解が得られるように願っています

by ムサシママ (2018-07-15 15:19) 

ハマコウ

見てわからないことで理解されにくい辛さがありますね。
少しでもお辛いことが減ることを願います。
by ハマコウ (2018-07-15 17:51) 

猫毬

ゆきちさんとこから、飛んできました。。。
はじめまして┏○))おじゃまします。
SLE、、はじめて知りました。
いままで気づいてあげられなくてごめんなさい。という気持ちです。
本当に辛い中、頑張ってきたんですね。
よく、、頑張ったです!!。。
これからも、、続くのですよね…。お辛い時もあるかと思いますが、
このブログで通じた方々の中で少しでも癒される事を祈っております。
私も自分の病気に嫌気がさす時もあります。
ですが、病気の自分を「言い逃れ」してしまう時の自分の方が、
もっと嫌気がさします。
だから…。ブログでなるべく病気のことを記事にしない。
楽しい事を書く。このお気持ち。痛いほどわかります。
事実、私もそうしています。
お辛い事と存じますが、
どうか。。ご自分を優しく受け入れてあげてください;;
病気や症状や、世間の対応は悪い物事かもしれませんが、
病と闘っている人が悪人。ということは断じて無いと思います。
悪くないのですから、堂々としていきまっしょ!♪
猫毬はいつでもお助けします。
by 猫毬 (2018-07-15 18:33) 

よいこ

ミケシマさん、私や子供たちは同じ病気ではないですが、抗原抗体反応に関わる病気なので、ステロイドはこんな側面もあるのかと、深い関心と共に読ませていただきました。つらい話ですのに、書いてくださってありがとう。こんなに大変な思いをされている方だとは知りませんでした。
私は、ミケシマさんの視点が好きです。アパレルで働かれていたこともあるからか、美しいものに対する感性が鋭く、いつも共感しながら読ませていただいていました。だから、自分が嫌いだなんていわないでください。私はミケシマさんが大好きなんですから。
つらいことがあると、悩みのジャンルは違っていても、他人に優しくなれますし、人の痛みに敏感になります。他の人には見えないものが感じられます。悪いことばかりじゃないです
 ミケシマさんの病気が少しでも緩和できるよう、自然食療法やヨガのような食や運動の世界も含めて、体と精神をサポートできる自然の妙薬が何か見つからないかしらと、今 頭をめぐらせています。
 今はつらくても、また心が元気になったら、ブログを再開してくださいね。シマちゃんも暑い夏に負けないで、どうぞ元気で
by よいこ (2018-07-15 23:45) 

ミケシマ

Gingerさま
コメントありがとうございます
幼いころから、「自分の気持ちを大切にする」ということが苦手です
嫌われたくないから、人の顔色ばかりを伺い
他からの評価が自分の価値基準でした
…というか、今現在まだそうなのかもしれません
被害者意識をやめ 感謝の気持ちを忘れずに
優しくて強い人間になりたいものです(;_;)
by ミケシマ (2018-07-16 19:11) 

ミケシマ

のらんさま
そうですか、のらんさんちの猫ちゃんもステロイド治療を…
躁状態になるか、はたまた不眠や抑うつ状態になるかですね
わたしは毎日飲み薬として服用していますが 
重度の状態になると点滴で入れることもありました(ステロイドパルス療法)
飲み薬を何百倍にも濃くしたものなので、体に大きな負担がかかるらしく
点滴をしてる間は絶対安静です 子供の頃は点滴後も安静でした
猫ちゃんもハイテンションになるんですね
あと、お顔が丸くなりませんか?
ステロイドには「ムーンフェイス(満月顔様)」という副作用があります
わたしは普段から飲んでいるのでその副作用で少し顔が丸いですが
パルスをすると益々丸くなります…(1週間程で戻りますが)
躁鬱状態になるなど、精神の方にも副作用が行くので正しく使わないと怖い薬ですよね
ほんと、薬と毒って表裏一体というか…
猫ちゃん、このまま元気でいてほしいですね(^^)/ きっと大丈夫!
それから、わたしのブログを褒めてくださって本当にありがとうございます
みんなが幸せに、そして何より自分が幸せを感じられるようなブログにしたいと思って続けてきました
だからそう言ってもらえるととても嬉しいです
SLEのことも、のらんさんがそう言ってくださるのならたまに発信していこうかな。^^
by ミケシマ (2018-07-17 16:34) 

ミケシマ

ムサシママさま
SLEは膠原病のひとつで、国から特定疾患の認定を受けています
20代から30代くらいの女性で発症することが多いのですが
わたしは10歳で発症してしまいました(;_;)
薬の副作用でそれから背が伸びなくなったので、
せめてあと3年発症が遅れたらありがたかったな…なんてよく思います
こんなわたしに拍手まで送ってくださるムサシママさん
優しい… ありがとうございますます…
たまに具合が悪い期間がありますが、基本的には動けるし仕事もできる…
ありがたいことなんですよね 
それを辛いととるか幸せととるかは自分次第なんだなぁと…
ムサシママさんのように応援してくださる方もいる。
わたし頑張れそうです^^ 本当に感謝です

ハマコウさま
温かいコメントありがとうございます
子どもの頃はあまり感じなかった…
というか学生の頃まではあまり感じなかったことです
もちろんその間も入院など度々ありましたが、夢や希望があって 
信じればできないことなんてないと思っていました
だけど大人になるにつれやはりいろいろありますね、、
病気のせいにするのは自分の信条に反しますが現実的に「できない」ことも出てきて
できないのを病気のせいだと思い、そんなふうに思う自分にもまた失望するという悪循環
他人と比べてはいけないのですが なかなかそれができません(^_^;
by ミケシマ (2018-07-17 17:19) 

ミケシマ

猫毬さま
まぁ…!!わざわざこんなところまで(?)ありがとうございます!
ゆきちさんに感謝です
SLEという病気は膠原病のひとつで、「全身性エリテマトーデス」と言います
「頑張った」と言ってもらえるのが… 本当に嬉しい(;_;)
普通の人が簡単にできること、わたしはちょっと頑張らないとできません
重いものを持つことや朝早く起きて活動すること
でもそんなことできたからって誰も褒めてくれませんからね(^_^;
当然のことなんだけど、そういう「ちょっと辛い」が積み重なってしんどくなります
猫毬さまもご病気をお持ちなんですね
きっと大変なことも多いと思います 身体はもちろん精神的にも…
このブログは何年も続けているのですが病気のことを書き始めたのはここ1年くらいです
たくさんの方に励ましの言葉をいただき、嬉しく思ったものです。
そして今回も。猫毬さんのような方と出会えてとても嬉しいです。
ありがとうございます
ちょこっとブログの方にもお邪魔しました
猫ちゃんを亡くされたのですね… きっと今もまだお辛いことと思います
うちにも猫が2匹います 12歳オスと11歳メス 
オスの方は糖尿病になってしまいこちらも只今闘病中です(^∇^;
たまに何もかも投げ出したくなるときがあるけど、この子のために頑張らないと…
ですね☆
by ミケシマ (2018-07-17 17:48) 

みうさぎ

コメ読みました~スマホからので
範囲が狭く ミケシマさんが休止しょと
いているのを読まず
コメ書きました
再度訪問して驚いちゃった
重要なとこ見逃してた
お休みお休みしながらでも
続けてくださいねっ
つらいならつらい!何がつらいのかぁ
どうしてつらいのかぁ
何がどうしたのかぁ
愚痴でもなんでも
発信していくべきですっ
母を見舞うたびに 何か医療がもう少し進んで
いてくれたら~なんでこんな病気になってしまったのかぁ
診てくれる初老の医師も今まで診たことないない患者さんだから・・・
と 戸惑ってしましたっ
勿論大学病院から介護のできる
トコに転院したのですが
偉い先生が母を診て うつ病だと言いました
勿論そう間違われるそうです。
当時はそんなことネット検索に書いて無かったよ
そのうつ病の薬が更に進行を早めてしまうと
何年か前に知りました 解って来たてぇことです
あっという間に 寝たきりになってしまいました
夕べまで歩いていたのに・・・てぇ
感じ
色々調べたんだけどねっ本とか
15年程前はまだまだ知られてない病気だったのですっ
パーキンソン病レビー小体型認知症 てぇ言われて
いるけど
母は今でもしゃべれないけど
私を認知してくれてます。2年も喋れなかったのに
12月は 痛い?に対して 痛くない!と
言葉を返してくれました。
ふぁ~としてるお熱ある時は無理ですが
長くなりましたので
ここらで・・・止めちゃダメよっ
病めてるよっ (笑)
失礼したしました~(^^♪


by みうさぎ (2018-07-18 00:10) 

nachic

友人が最近、同じ病気になりました。
ステロイドの副作用で、糖尿病にもなってしまったそうです。
お薬は両刀の刃ですね。別の副作用のない薬ができるといいですね。
病気のこととか、つらいことなんか、苦しくて屈辱的で、お話ししたくないという気持ちは、とてもよくわかります。
でも、病気のことは、ご自分のためにも、他に同じ病気の方のためにも、発信するのはいいことだと思います。また、発信することで、同じ病気の方の家族が、理解しにくい患者さんの行動への理解も深まるのではないかと思います。できる範囲で、休みながらでも、続けていってくださいね。止めないでね!

by nachic (2018-07-20 16:05) 

yoriko

今晩は。毎日暑くて一日中エアコンの部屋から出られません
身体がおかしくならないかと心配ですがエアコンなしでは過ごせません。
お身体が悪いと仰ってらしたけど具体的にどこがお悪いのか存じ上げませんでしたがSLEだったんですね、辛い病気だと聞いております。私の身近に2人同じSLEの人がいます1人はアメリカに住んでいてSLEと分かるまで時間がかかりました年齢的に更年期かと思っていたようです、今はお薬が合って元気にしていますしもう1人もお薬は5ミリから15ミリになったと言っていましたが徐々に減らすようにしているそうで同じくとても元気です。彼女は症状が軽いので難病指定を外されるかもしれないと不安がっていました。今彼女は毎日骨密度の上がる注射を自分で打っているのですがこの薬代が高いので外されたら困ると言っています。治療のいる方には軽重に関わりなく補助が出るのが好ましいのですが日本の経済も破綻寸前ですから難しいのでしょうか・・。
従姉妹も膠原病です、でも種類が違いとても重症で主治医に「こんな重い膠原病は診たことがない」と言われたと落ち込んでいました
治ることがないから難病指定なんですよね、本当に辛い病気だと思います、いつも明るいブログなので同じ病を発症している方たちに勇気を与えていると思います。


by yoriko (2018-07-22 23:27) 

ミケシマ

よいこさん
お返事がたいへん遅くなりゴメンナサイ
よいこさんからのコメント、本当に嬉しくてありがたくて、
読んでいてちょっと涙が滲みました
病気って、なんなんでしょうね。
わたしには兄がいましたが、8歳で亡くなりました
わたしは小さかったのでよくわかりませんでしたが風邪がきっかけだったと聞いています
とても優しい男の子で、足が悪い同級生をいつも助けてあげていました
同じクラスのやんちゃな男子にイジられても 飄々と優しい性格を貫いていました
そんな兄がなぜ…と 幼心に深く傷つき、兄を襲った病を憎みました
よいこさんもお子さんがもっと小さかったときは、辛い思いを何度もされたと思います
なぜ…と思うこともあったことでしょう。
自分が病気になった意味、、
意味なんてないんだろうけど、そんなことを考えてしまうことがやっぱりあります
それは宿命で、生まれる前から決まっていたことなんでしょう。
自分はそれに立ち向かなければいけないんだと。
まだまだ自暴自棄のような気持になることも多いですが、
よいこさんの優しい言葉を思い出し、支えに、明るく過ごしていきたいと思います
今年の夏は酷暑が続いていますね
よいこさんご家族も、よいこさんの愛情たっぷりのごはんを食べて
元気にお過ごしくださいね°˖✧◝(⁰▿⁰)◜✧˖°
by ミケシマ (2018-07-23 13:32) 

ミケシマ

うさこさん
コメントありがとうございます!
うさこさんのコメントにはいつも元気をもらうなぁ。
ちょっと… なんとなくブログを更新する気持ちになれなくなっちゃって
日々の活動(仕事や家事など)をするだけでものすごく疲れてしまって
家にいるときは横になっていることも多いのです(^∇^;
お母様、大変だったのですね
医師とはいえ完璧ではないから、病名が確定するまで大変な思いをされたと思います
自分が知らないことだと適当なことを言う医師も多いですしね
大きなご病気を患っているお母様… でも意思の疎通ができるのは嬉しいですね
わたしも父が癌でどんどん強い痛み止めに変わっていく過程で
どんどん意思の疎通ができなくなっていきました
それがとても辛く 父と会った後はなんとも言えない気持ちになり
夜もよくうなされて飛び起きていました(父の夢を見るんです)

うさこさんがそうおっしゃってくれるから、このブログは止めてしまわず
いつか書けるときにまた書こう…と思っています^^
by ミケシマ (2018-07-24 17:43) 

Boss365

こんにちは。
どうコメントして良いのか悩みました。小生も、気管支炎・喘息で数年間苦しみ、救急車で運ばれた事もありました。死を覚悟した事もあります。専門医の勧めでステロイドを服用。ステロイドは効く薬ですが、副作用もありました。現在は完治。本人しか大変さが分からないので・・・かける言葉は難しいですが、「頑張って」でなく「踏ん張って」下さい!?(=^・ェ・^=)
by Boss365 (2018-07-24 18:28) 

ミケシマ

nachicさん
コメントありがとうございます!
そして、「やめないでね!」という優しいお言葉…
普段は病気を忘れている感じなのですが、たまに来るんですこの波が…
病気のことや薬の副作用のこと、過去の辛い出来事などに捉われてしまう時期が…

お友達は大変でしたね(;_;)
そう、副作用で糖が出ることもあります
わたしも高校生のとき糖尿病になりかけました
お友達は発症したばかりなのかな?だとするときっと薬の量も多いだろうし
副作用が強く出てしまう時期なのかもしれません
病状が落ち着いて、薬の量が減ってくれば副作用も軽減されると思います
お友達はnachicさんがお話聞いてくれて幸せですね(*^^*)
わたしにも、自分の気持ちがどうしようもなくなったとき
聞いてくれる友達がちょっとだけど います 
彼女に話すと気持ちが晴れやかに元気になります
nachicさんのエールを胸に、またブログ書きますね☆
by ミケシマ (2018-07-24 22:16) 

マーヤ

膠原病、しんどいですね。
ステロイドはきついし、副作用もあるけど、
ステロイドでないと症状が楽にならないことも事実ですよね。
私は更年期障害のようなもので
体調を崩したことがあるのですが、何をしても心が晴れないし
色んなことに腹が立ったり、情けなくなって
涙が出たり…。
ミケシマさんの頑張りには、足元にも及びませんが、
私の場合は、あかりの存在が何よりの支えと癒しに
なったんですよ。
命の恩猫です^^
ミケシマさんも、ミケちゃん、シマさんがいつも寄り添って
くれてますネ^^
どんな些細なつぶやきでも、たまにはブログに
吐き出してみてくださいね。
応援してます~(*^^*)
by マーヤ (2018-07-25 20:11) 

チャー

ご訪問が遅くなり恐縮しています
実は同じSLEで悩んでいる親戚の方がおります
詳しいことは分かりませんが やはり疲れてはいけない ということだけは知っていました
ミケシマさんのお体のお辛さを どれだけ分かるかは難しいですが 抱えている心の痛みは感じます 今年は特に暑く過酷です 気をつけて下さいね
by チャー (2018-07-27 09:20) 

ミケシマ

yorikoさん
コメントありがとうございます
わたしも家では常にエアコンのついた部屋にいます(^ω^;
寝るときも朝までつけっぱなしです…
ご友人にSLEの方がいらっしゃるのですね
わたしも大人になってから友達が2人SLEになりかけましたが
やはり軽症で(認定されるには検査項目が足りなかった)特定疾患にはなりませんでした
でも今は2人ともステロイドは飲んでなくて子どもも産んで仕事もしてます
何にせよ大事にならなくてよかったなと思います
yorikoさんのお友達は骨のお薬…毎日注射…大変ですね
ステロイドを飲んでると骨が脆くなりますもんね
わたしも子供のころから骨の薬を飲んでいて、最近は週1回骨粗しょう症の薬も飲んでいます
SLEは結局薬代なんですよね わたしも普通に3割負担なら1か月で何万円もかかります
日本では、ここ数年で特定疾患と認定される病名が増えました
そのかわり毎月の診療上限金額は上がりました 
広く浅くフォローするという感じでしょうか
金額が上がったというか…厳しくなりました 
重症度や世帯の収入金額など、上限を決める項目が厳しくなったと思います
自分はまあ動けるので もっと重症の方もいるのだからしょうがないのかなと思います
特疾を受けていても上限金額が上がってしまったので正直医療費の出費は痛いですが(^_^;
yorikoさんの従姉妹さんも膠原病なんですね
しかも重症… お辛いですね(;_;)
でもyorikoさんがお話聞いてあげてるのかな?それはとても嬉しいことだと思います
身内でもなかなか理解されないことも多いですからね
わたしも頑張ります!yorikoさんも元気に夏をお過ごしください^^
by ミケシマ (2018-07-30 14:52) 

ミケシマ

Boss365さん
こんにちは^^ コメントありがとうございます
Bossさまは喘息だったのですね
わたしが小中校時代を過ごした養護学校は、いろんな病気の人がいましたが
主に「腎臓系」と「喘息系」に分けられました
喘息の友達もたくさんいて、腎臓系が運動制限や食事制限されているのに対し
喘息の子たちは運動もして食事制限もなく 羨ましく思っていましたが
ひとたび発作が起こると本当に大変で、死にそうになっている様子もたびたび見ました
Bossさまは今は完治されたとのこと、本当によかったです!
それでもお体を気遣う感覚はきっと剛健な人たちとは違うでしょう…
今年の夏は本当に暑い!
昨日、夕方になってから外出したのですが 
車の温度計(外)が40℃になっていました
Bossさまもどうか無理をせず、すももちゃんと楽しくお過ごしくださいね♪
by ミケシマ (2018-07-30 15:03) 

いっぷく

コメントありがとうございます。
まあ、世間はなかなかわかってくれないですよ。
たとえば、障碍者と一口に言っても、
脳障害、視覚障害、聴覚障害、足や手が不自由
いろいろありますが、自分の障害以外は無知・無関心ですから。
足の不自由な人に、脳障害のことを理解してもらおうとおもっても
残念ながら完全にはわかってもらえません。
by いっぷく (2018-07-31 01:06) 

ミケシマ

マーヤさん
コメントありがとうございます
わたしも同じです…何に対しても意欲が持てず
不安や恐怖を感じたりいろんなことに腹が立ったり。
孤独を感じます
猫の存在は大きい。わたしもマーヤさんと一緒です
家に一人でいると死にたくなりますが
猫の世話を焼いたり話をしたりするとちょっと忘れられます
マーヤさんとあかりちゃんとの関係は
傍で見ていても強い絆を感じます
人間関係にはない、本当の信頼関係を愛猫には感じますね(*^^*)
今回の記事に皆様からコメントをいただき、それも心の支えになっています
本当にありがとうございます。
あかりちゃんのところにもまたお邪魔させていただきますね
頑張ろう(`・ω・´)o

チャーさん
コメントありがとうございます
ご親戚にSLEの方がおられますか…
病気のことなんかは誰でも、自分にしかわからないですもんね。
それは当然です
心の痛みをちょっとでも感じてもらえる…というか
感じようとしてくれる それだけで嬉しいです(*^^*)
わたしもそんな人間になりたいです
子どもが夏休みの今の時期、仕事は慣れない早番です
疲れも溜まりやすいですが子どもたちの為に頑張ります!
チャーさんも体調崩さぬようお元気でお過ごしくださいね
by ミケシマ (2018-08-02 14:20) 

Kuroco

こんにちは!
お久しぶりです。
読ませて頂きました。
私の場合はっきりした病名なんてないのですが、
若い頃からいきなり股関節が痛くて動けなくなったり、
身体に力が入らなかったりとにかくそういう事が細かくあり、最近では溜まっていた身体の不備が色々出て手の麻痺、足が痛くて動かないなどありましたが今現在はなんとか普通にやってます。
アレルギー体質のせいか妙に身体に力が入らないときもあります。謎。
今は更年期障害もかなりしんどく、働くのが怖い状態です。
ミケシマさんの大変さには足下にも及びませんが、理解されないもどかしさは少しですが解ります。
お大事にして下さいね。

by Kuroco (2018-08-05 21:08) 

ミケシマ

いっぷくさま
そうですよね、
>自分の障害以外は無知・無関心
たしかに そうだと思います
わたしも、世間にわかってもらおうなんて最早思っていません…
身内にわかってもらえないのが一番つらいかな。
自分の感覚でしか人は感じることができませんもんね
自分が普通にできることを
さも大変そうにしていることにイラつくこともあるでしょう。
しょうがないと思っていますが たまに悲しくなることはありますね
by ミケシマ (2018-08-09 12:30) 

ミケシマ

kurokoさま
お久しぶりです!
読んでいただいてありがとうございました<(_ _)>
kurokoさんも大変な思いをされてきたんですね…
病名がわからないというのもすごくしんどいと思います
理由がわかれば対処のしようがありますもんね
周囲に理解されないもどかしさ…辛さ…
わたしもよくわかります(;_;)
身体がよく動き、普通に成長していたら と考えることもありますね
考えてもしょうがないってわかってるんですけどね
せめて、心だけは健康で美しくありたいと思います…
でも体が辛く思うようにいかないと、心も病んでしまいます(;_;)
お互い頑張りましょうね
by ミケシマ (2018-08-16 12:58) 

nachic

福ちゃんに暖かいお言葉をありがとうございます。
急性膵炎だったかもしれないですが、直ちに命に関わる数値ではなかったようです。結局なにもわからないまま逝ってしまいました。
シマちゃんも膵炎からの糖尿病なんですね。肝臓や他の臓器にも影響があって、時間のかかる病気だから、心が休まりませんね。
今はなにをしても、悲しみでいっぱいですが、時間が癒してくれることを信じて暮らしていきたいと思います。ありがとうございました。
by nachic (2018-08-19 14:22) 

ミケシマ

nachicさん
お辛い時期なのに、丁寧な返信ありがとうございます
可愛い福ちゃん nachicさんのお気持ちを思うとわたしもとても辛いです(;_;)
うちももう2匹とも12歳…
覚悟はしていますが「その時」が来てしまったら自分はどうなってしまうんだろう…

福ちゃんはきっと、、絶対、nachicさんやきっちゃんと暮らすことができてとってもとっても幸せだったと思います。
それだけは絶対!!

どんな言葉も慰めにはなりませんよね…
時間だけが、癒してくれることだと思います。
また、書けるときに 福ちゃんのお話聞かせてくださいね。
by ミケシマ (2018-08-23 16:45) 

いっぷく

コメントありがとうございます。
>障がい者とか健常者とかの境界をなくすようなことができないのかな と思います。
全くおっしゃるとおりだとおもいます。
『24時間テレビ』は、視聴者に対して、障がい者「なのに凄い」と「感動」させることで、逆に境界を作ることをしていますね。
by いっぷく (2018-08-29 01:22) 

ミケシマ

>いっぷくさま
返信が大変遅くなり申し訳ありません( ̄▽ ̄;)
そうそう、24時間テレビは そうなんですよね
そういうことわかってないのかな?
視聴率の為なら深いこと考えないんでしょうね

日本って障がいのある人に対して冷たい、理解がない国だなって思います
「可哀相」って同情して、でも内心(無意識に)「自分じゃなくてよかった」
「自分には関係ない」って思う。
なんでもっとニュートラルになれないのかなと思います
わたしは塾で働いていますが、小学生の子どもたちと話していても感じます
まぁ、子どもたちは実際に触れ合ってみないとわからないんでしょうけど…
もっと 障害のある人も活躍できる社会になって
「垣根」がどんどん低くなるといいなと思います。

by ミケシマ (2018-09-04 13:03) 

mayu

人それぞれに、重い宿命を背負うことがあるものだと思いますが、
ミケシマさんの人生も、苦しいことが多かったとお察しします。
痛みというのは、家族といえども、なかなか理解してもらいにくいものです。端からは、よく頑張ってると言われるかもしれませんが、
当事者は、頑張るとかじゃなく、その日常を生きるしかないんですよね。
世の中、不公平だと思いますが、幸せそうに見える人にも、何らかの痛みがあるかもしれません。
色々なものを背負い込んだり、失ったり.....

by mayu (2018-09-12 16:30) 

テオ

ミケシマさんこんばんは ご機嫌は如何ですか
テオにもミケシマさんと同じ病気の友達がいます
一般の人には何でもないことを敵とみなして 我とわが身を攻め苛んでしまうのね。
身体だけでなく 気性まで 嫌いなヒト 嫌いな物がたくさんあって 嫌な物の前では実際に鳥肌をたてるのを見て 本当に嫌いなんだなと感心したものです 好きとなると本当に捧げ尽くす そんな友達を大好きなテオ どこかミケシマさんと似ていませんか。
 お身体が辛い時は しかたがないです 病気なんですもの ご自身をうんと甘やかして 休ませてあげましょうよ 大丈夫そのうち夜が明けます ね
by テオ (2018-09-12 19:46) 

momo

見た目にわからない持病って、なかなか理解してもらえないから
ツライ時ありますよね。
痛みはホントにツライ;;;
人知れず持病持ってる人って結構多いもんです。健康体の人のほうが
少ないんじゃないかなぁって思うぐらい。
私もミケシマさんほど深刻ではないかもしれないけど、一歩ずれると
深刻な方向にいく可能性のある持病ありますし、それはもう治るものでもない。
自分のことは自分が一番よくわかってるから、自分が気を付けるしかないですよね。病気を言い訳にしても全然いいと思います。
だって自分が好んでなりたくてなった病気じゃないし。
具合悪いんだもん、休みましょう。気楽に行きましょう♪
ご自分をお大事にしてください*
by momo (2018-09-16 09:25) 

ミケシマ

mayuさま
コメントありがとうございます!
この病気が長いので、友人やたまに会う親戚ま して他人(世間)なんかより
家族に傷つけられることの方が多いんです
「傷つけられる」は大げさかな。失望するっていうか…
幼いころから見守ってきた家族も 一緒に暮らしてる家族も
慣れてしまうっていうのかな。
外で虚勢を張ってる分、身近な人には理解してほしいって思っちゃうんですね
でも 家族といえども完全に理解はできないですもんね
当たり前のことなんだけど… 期待しすぎていたのかもしれません。
先日 子供の頃の主治医と会ってきました
先生は楽観的で飄々としている人ですが 
私のことをすごく心配してくれているのがわかりました
そしてmayuさんが言われたのと同じことを言ってました
健康で、傍から見たら幸せにしか見えない人でも実は悩みがあるもんだって。
頭ではわかっていたことだけど、改めて言われてそうなんだよなって思いました
自分だけが不幸なわけじゃない、そしてすごく頑張る必要もない
自分は理想が高すぎるきらいもあるので、身の丈に合った生活で 人生で
満足しようって思います それが幸せにつながるんだって…
「こんなことしかできない自分」「こんなこともできない自分」に
失望することはないと…
みんな、それぞれ頑張って自分と戦いながら生きてるって思ったら
なんとなく孤独のような気分から脱することができそうです^^
by ミケシマ (2018-09-19 12:54) 

まいこ

初めてコメントします。
自分の病気を苦しく感じて、さまよってミケシマさんのブログを見つけました。
同じ病気です。もう一つ、違う特定疾患も患っています。
病気を受け止めてはいますが、理解されないことがつらくて。
同じ病気である人の多くもまた、自分と同じようにつらい思いをしていることがわかりました。

見た目が元気で、うちの場合は、大黒柱となってフル回転で働かざるをえず、周りの人たちは、そんな姿で病気を感じられなくなってしまっているのだろうなと思いました。
一緒に暮らす夫でさえ、「怠けてる」ととらえ、理解してくれない・・。
本当は、毎日、息苦しくて身体がだるくて食欲がなくて、時には熱と痛みに耐えて・・・。
今日はこのブログに出会え、少し語ることができて、救われた気持ちがします。ありがとうございました。
孤独な戦いにこれからもがんばります。
by まいこ (2018-09-22 20:16) 

ミケシマ

テオさま
お返事たいへん遅くなりましてゴメンナサイ
ちょっと忙しくしていたら風邪をひいてしまい
免疫を抑える薬を飲んでいる私はなかなか風邪のウイルスに勝つことができず
毎日熱を出しウンウン唸っておりました
でも昨日あたりから漸く!!治ってきました(●´ω`●) 気分爽快です!
治ったら治ったでやることがいっぱいあって 
生きていくって大変なんだなと改めて思いました
テオさんにも私のようなご友人がいらっしゃるんですね
おおらかに生きたいと思いますが、たくさんの理不尽なコトに遭っていると
世の中をナナメに見るようになってきちゃいますね
あと、ふさぎがちになってしまったりするのは 病気そのものの影響や
お薬の影響も大きいです。
これは、家族なんかにもなかなか理解されないことなので
テオさんのようなお友達が 大きな心の支えになります

コメントありがとうございました☆ とても嬉しかったです
なるべく過去は振り返らず 未来を見据えて暮らしていきたいと思います♪
by ミケシマ (2018-09-27 15:57) 

ミケシマ

momoさん
コメントありがとうございました!
そう、みんな同じように辛いことはあるんですよね。
健康な人でもワタシなんかよりもっともっと頑張ってる人がいっぱいいる。
自分の場合、病気じたいの辛さよりも
薬の副作用による苦しみの方が大きいのかもしれません
10歳で発病し、ステロイドの副作用で身長がそこで止まりました
140cmです
このことで、傷つくこともたくさん言われてきました
見も知らぬ人からの不躾な視線も…
他にも、不眠、うつ、ムーンフェイス、ニキビ、白内障、骨粗鬆症…
今の自分の姿をずっと受け入れられずに長い間を過ごしてきました
病気や薬の副作用に負けないように必死で頑張ってきたつもりでしたが
それをすべて否定されるような経験もし…
耐えられないこともありました。
一生受け入れられることはないかもしれないけど
わたしを愛し支えてくれる人もいる。。
そんな感謝を 少しでも誰かに分け与えることができたら 
という気持ちで 日々過ごしていきます^^
by ミケシマ (2018-10-02 20:25) 

ミケシマ

まいこさま
お返事がたいへん遅くなりごめんなさい。
また 再訪してくれて この返信を読んでくれるといいな。
まず言いたいのは、まいこさんすごく頑張ってる。
心から凄いなって思います!
そして、まいこさんが感じていること、わたしもよく感じていることです
毎日一緒に暮らす夫、幼いころから見てきたはずの実母。
家族といえども 自分が経験したことでないと理解するのは無理なんだなって
最近よくわかるようになりました
それは「しょうがないこと」「当然のこと」って
わかってはいますが 自分の体が本当に辛いとき やりきれないときもありますよね
しかも、この病気は 病気自体の症状としても 
薬(プレドニゾロンなど)の副作用としても 気持ちが落ち込む症状があります
さらに不眠もありますから、気力体力ともに疲弊するのは当然なんですよね
話はそこから…でもわかってくれる人なんてほとんどいません;;
わたしには、10歳から30歳まで診てもらっていた主治医がいます
いまは違う医師に診てもらっていますが その、前の主治医の先生とはたまに会い
いろいろ話を聞いてもらっています
まいこさんにはそういう人はいますか?
わたしでよければいつでも話を聞きます
愚痴でもなんでも… いつでもメールくださいね^^
mikesima@tg7.so-net.ne.jp
by ミケシマ (2018-10-02 20:38) 

(。・_・。)2k

脳梗塞の話は聞いてましたが
見た目分からない病気って辛いですね
病気と闘うことを頑張るって本当に大変だと思います
俺も子供の頃に脳膜炎をやっているので 手の震えや
物覚えの悪さで困ることがちょこちょこありますし
心筋梗塞後も変わらない生活してるのがいけないのか
最近 電車に乗ると辛い時があり 優先席に座るようにしてます
でも 心臓も外からは見れないので 譲れと言われたりするんですよ
見かけだけで判断できない辛さってあると思うんですけどねぇ
まあ 無理せずお互い人生を楽しみましょう

by (。・_・。)2k (2018-10-07 03:05) 

ミケシマ

2kさま
コメントありがとうございます!
子どもの頃から、、っていうのは辛いですよね
お気持ちよくわかります
わたしも見た目は健康そうで 病気を持ってるってまず思われないんですが
薬の副作用で身長が141cmで止まりました
顔も、ムーンフェイスやニキビなどの副作用が出ます
「体が弱い」とは思われませんが、
見知らぬ人や初対面の人からは「異質」とみられることがあります
中学生の頃から そういうことでたくさん傷ついてきたなぁ…
そのせいか、141cmは大きな大きなコンプレックスになりました。
わたしの親族は皆長身の家系で、親族の集まりではわたしだけ異星人みたいです
チビで顔が丸くて…
ずっと、いまの自分の姿が本当の姿ではないと感じながら生きています
「これが自分なんだ!」って思えたら楽だし
そう思うように努力したこともありましたが うまくいきませんね。。
心と体の乖離。
こういうものを抱えながら生きていくとちょっとずつ自分が壊れていきます
「死ぬよりマシ」って思うか「死んだ方がマシ」って思うか。
後者のように思うことも多いです…
でも、2kさんのおっしゃるように、楽しみながら生きていかなきゃ損ですよね
仕事に打ち込み、音楽の世界に浸り 大切な友人たちと美味しいものを食べ…
もちろんうちの2匹の猫たちも大きな心の支えです^^
お互い 気楽に生きましょうね♪
by ミケシマ (2018-10-16 15:46) 

みかん

ミケシマさん
初めまして。私は九州在住のSLE患者です。
しかも、家族構成も一緒です(夫と猫2匹)。
ミケシマさんのSLEについての文章はわかりやすく
とても共感する部分が多かったです。
同じ病気で、頑張っていらっしゃる方の存在を知ることができて救われました。
同じ状況にある方たちと繋がってみたいとは思うのですが、
臆病になってしまいなかなか踏み出せずにいます。
一歩ずつ進んでいこうと思います。
落ち込んだ時は、また遊びに来ます。ありがとうございました。
by みかん (2018-10-21 13:07) 

ミケシマ

みかんさま
お返事遅くなってすみません。
にゃんこちゃんいらっしゃるんですね!
うちの2匹はもう12歳です。
わたしの寿命をあげてもいいから長生きしてほしいなって思っています。
お互い 病気には苦労させられますね…
わたしは子どもの頃からなので、プレドニンを相当長く飲んでいるのですが
この薬の副作用に一番苦しめられている気がします。
一番辛いのは精神的な副作用ですよね。
みかんさんは不眠はありますか?
わたしは大学在学中あたりから、夜眠れないことが増えました。
身体は疲れているのに頭が冴えている…次の日のことが心配で眠れない
これで相当悩みましたし苦しみました。眠剤もなかなか効かなくて。
あと病気そのものの症状として、薬の副作用として
抑うつ状態になりますよね。
不眠とのダブルパンチで精神的にやられますよね。
体調も悪いからほんと辛い…
そしてこれをわかってくれる人もなかなかいないのが現状で。
頑張って生きていくしかないけど、やりきれないときもありますよね。
くじけそうになったらまた遊びに来てください。
ブログで病気のことを知ってもらうのが意義のあることなんだろうけど
いまちょっとブログを書く気になれなくて;;
もしよかったらいつでもメールくださいね☆
E-mail:mikesima@tg7.so-net.ne.jp
by ミケシマ (2018-10-25 15:41) 

ニッキー

どんなに本人が辛くても見た目で判断されて
分かってもらえないと何も言えなくなっちゃいますよね。
かみさんが高熱が出やすいタイプなので
熱で関節が痛くなる辛さは何となくですがわかります。
外では頑張って平気な振りをしちゃう分、
家族とか身近な人には理解してもらいたいですよね。。。
これからも大変だと思いますが、辛い時にはいつでもブログで
吐き出してちょっとでも気分的にスッキリしちゃましょう=(^.^)=
by ニッキー (2018-10-25 20:26) 

ミケシマ

ニッキーさま
お返事遅くなって申し訳ありません!
奥様も 頑張ってしまうタイプなんですね…
わたしも、具合が悪くてもそれを隠して振る舞うタイプなので
仲のいい友人たちからでさえ、「元気な人」だと思われています^^;
病気を持っている ということは何となく知ってるけど…ってレベルですね。
周りから、わかってもらいたい気持ちもあるけど
自分だけ特別扱いされたくないし 迷惑はかけたくないし 気を使わせたくないし
…で、頑張っちゃって後で辛くなって一人で落ち込んでしまうというパターン。。
自分でもどうすればいいのかわかりません(T∇T)
ここだけの話、うちの夫はわたしの倍以上体重がある大男なのに
同じレベルで接してくるからムカつきます 笑
まぁでも、頼めば家事もやってくれるし
具合が悪いときに放置されるのは慣れたし
わたしも「察してちゃん」にはならないように気を付けてます。
なんか後半愚痴になってごめんなさい 汗
ニッキーさんとこにも訪問が滞ってしまってすみません。
また遊びにいきますね☆ 大御所たちに癒されたい^^
by ミケシマ (2018-11-06 02:41) 

Boss365

こんにちは。
クリスマスイブの詳細情報ありがとうです。
小生一時期海外で暮らしていた時、実家で家族・親しい友人と過ごすののがクリスマス?と知りました。クリスマスの時期は、レストランやお店も休日なので日本の様に楽しめない?状況でした?ミケシマさん、心が喜びに満ちたクリスマスをお過ごし下さい。メリークリスマスです!?(=^・ェ・^=)
by Boss365 (2018-12-24 13:53) 

morichan

ミケシマさん、コメントをどうもありがとうございました!
最近慌ただしい日が続いてて、ブログもままならない状況での、お休みの決断でした。
もうちょっと、いろんなことがコントロールできて、ブログを楽しめる余裕が出たら、ポワンと復活したいと思ってます(笑)
まずは、目の前にある一歩から!
シマちゃん、ミケちゃん、ミケシマさん、旦那さま。
よいクリスマス、そして年末年始をお過ごしくださいねー(^ ^)
また遊びにきますー。
これからも、どうぞよろしくお願いします!
by morichan (2018-12-24 21:31) 

ミケシマ

Boss365さま
コメントありがとうございます☆
海外で暮らされていた…そして文面を見るとおそらくヨーロッパ方面?
クリスマスのことはお詳しいのですね。
釈迦に説法でした…お恥ずかしい(〃∇〃)
チコちゃんを見てイブの本当の意味を知り目からウロコのミケシマでした。
家族が皆集まり質素な食事をする国もあれば
日本のように経済を回す機会になる国もあり… いろいろで面白いですね
Bossさまはクリスマスどのように過ごされましたか?
わたしは例年通り自宅で夫と肉を食べワインを飲みました°˖✧◝(⁰▿⁰)◜✧˖°
わたしにとってクリスマスは「ちょっと御馳走を食べられる日」
ありがたいです。
もう年の瀬も押し迫っていますね。よい年をお迎えください(*^^*)
by ミケシマ (2018-12-27 14:34) 

ミケシマ

morichanさま
ご訪問ありがとうございます☆
自分のブログは活動休止状態ですが、他の方のブログを見に行くのは楽しみなんです
わたしは、普段はそれほど忙しくはないのですが
体調によっては何もできず横になってる日もあったり。
でも仕事にだけは這ってでも行ってます!笑
今月はミケが病気になったり夫の祖父が亡くなったりして慌ただしかったです
そろそろ年賀状を書き上げなくては…( ̄▽ ̄;)
ポポちゃんソフィーちゃんの近況も知りたいので
余裕があるときにご報告いただけたら嬉しいな☆
うちの2匹は元気です!
ミケは先日血糖値を測ったら正常値になっていました。
この調子でインスリンがいらないくらいになってくれたらなー(せめてミケだけでも)
と思っています。
morichanさんも体調に気を付けて、お元気でお過ごしくださいね
またお会いできるのを楽しみにしています\(^o^)/
by ミケシマ (2018-12-27 14:46) 

ニッキー

明けましておめでとうございます( ^ω^ )
楽しくて笑顔溢れる素敵な一年になりますように*\(^o^)/*
本年もよろしくお願いいたします=(^.^)=
by ニッキー (2019-01-02 09:52) 

ミケシマ

ニッキーさま
あけましておめでとうございます!
ニャンズ始めご家族みなさまが仲良く健やかでお過ごしになれますように。
今年もどうぞよろしくお願いいたします\(^o^)/

by ミケシマ (2019-01-03 13:26) 

Boss365

こんにちは。
明けましておめでとうございます。
本年も宜しくお願い致します!?(=^・ェ・^=)
「笑う門には福来たる」良い年にしたいです。
by Boss365 (2019-01-03 16:53) 

(。・_・。)2k

あけましておめでとうございます
今年も楽しみに拝見させていただきます
今年もよろしくお願い致します

by (。・_・。)2k (2019-01-03 18:09) 

よいこ

いつも御訪問ありがとうございます
ブログを再開されていないので、感想をいただくばかりで申し訳ないなぁと思いながら 御挨拶に寄らせていただきました
我が家の今年は喪中の正月でなんとも変な感じで落ち着かないまま終わろうとしています。続けておばも亡くなったので いまだに、人の命のはかなさや、年をとるということはどういうことなのかと考えるたび 頭の中が整理できずにいます。でも、お休みの間に吹っ切って、新たに歩み始めねば
ミケシマさんにとって、よいお年となりますように
by よいこ (2019-01-03 22:38) 

のらん

あけましておめでとうございます♪
関東はお天気に恵まれたお正月でした(^.^)
そちらは雪が大変なのでしょうか?
シマさん、ミケさん、そしてミケシマさんご夫妻に、
素敵なこといっぱいの一年になりますように♡
by のらん (2019-01-05 08:07) 

ミケシマ

Boss365さま
あけましておめでとうございます
今年もすももの可愛いショット楽しみにしています^^
2018年はいろいろありましたが年末には気がかりだった人間関係がふたつ氷解し
本当に良い年を迎えられました。
皆様に感謝です。今年もよろしくお願いいたします^^

2kさま
あけましておめでとうございます
今年も素敵なお写真楽しみにしています^^

よいこさま
すみません、訪問のときに失礼な挨拶をしてしまいましたね…;;
一刻も早く、お心やすらかに過ごせますように。
今年もよろしくお願いいたします。

のらんさま
あけましておめでとうございます
お忙しい日々を過ごされていると思いますが体調はいかがですか?
新潟市内は雪は全然ないです^^
去年は平地で雪が多い年で 車の運転はけっこう大変でした^^;
ブログの方は休止していますがわたしは元気にやっています!
うちはミケも糖尿病になってしまいましたが2匹とも元気です^^
のらんさまにとって最高に幸せな一年になりますように♡
by ミケシマ (2019-01-05 23:05) 

でんさん

ご無沙汰しています。
遅ればせながら、今年もよろしくお願いいたします。
お体の方はいかがですか?
ミケシマさんご夫妻とミケさんシマさん皆が
健やかでありますように、祈ってますよ~!
by でんさん (2019-02-12 22:37) 

ミケシマ

でんさん、コメントありがとうございます!
これを書いた頃 けっこう精神的にやられていて(^^;
体力もすっかりなくなって、葛根湯飲んだだけで具合が悪くなる始末。
(漢方薬も 体力ないと副作用が強く出るんですね)
今は食欲も出てきて お酒も少しですが飲んでます
以前が飲みすぎだったから今が適量なのかも
でんさんは相変わらずお忙しいですか?
あとでお邪魔させていただきますね♡
by ミケシマ (2019-02-19 14:01) 

yes_hama

あけましておめでとうございますっ!(遅!)
ミケシマさんも、みニャさんもお元気でしょうか?
by yes_hama (2019-04-04 22:10) 

ミケシマ

yes_hamaさん
コメントありがとうございます!
東京でお葬式があり結婚式があり 
インフルのあとはノロになり(生ガキに当たったよう…)
ちょっと大きなお花の仕事があり…で、気忙しかったです
シマもミケも元気ですよ^^
糖尿病の方は毎日の注射は欠かせませんが2匹とも順調です
ミケが痩せちゃって(これが普通なのかもしれないけど)小さくなりました
でもまだ6㎏くらいはあるんですけど(;^ω^)
シマもだけど大きい猫種なんでしょうね。ミックスだけど…
シマは今6.6㎏くらいあって病院に行くたびに先生に「シマちゃんおっきいねー」
と言われます。
hamaさんもアズ氏もお元気そうで!
こちらはいま桜が満開ですが今年もお花見には行けるかなー?行けないかなー?
といった微妙な感じです。(日程的に…)
by ミケシマ (2019-04-11 17:36) 

みうさぎ

お元気ですかぁ?ブログ再開しました~
このみうさぎネームから行けると
思うので気が向いたら遊びに来て下さいねっ

by みうさぎ (2019-05-08 22:56) 

クローヴ

ミケシマさん!今頃の訪問になってごめんなさい。
読ませていただきました。驚いています。
最近はいかがお過ごしでしょうか。
ご無理なさらないでくださいね(^0^)/

by クローヴ (2019-06-26 18:12) 

コメントを書く

お名前:
URL:
コメント:
画像認証:
下の画像に表示されている文字を入力してください。

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。